Miia Merikallio opiskelee ylemmän ammattikorkkeakoulun opinnoissaan Sosiaali- ja terveysalan johtamista (90 op, Laurea). Miia Merikallion opintojen opinnäytetyö (30 op) on nimeltään Lupa Lapsuuteen – Toimintatutkimus lasten palliatiivisen hoidon vapaaehtoistoiminnan yhteiskehittämiseksi Suomessa. Oletko itse kokenut lapsen parantumattoman sairauden ja/tai kuoleman vanhempana tai läheisenä? Tai kohtaatko työssäsi perheitä tässä elämäntilanteessa? Haluaisitko olla mukana tutkimuksessa, jossa tehdään näkyväksi niin perheiden, läheisten, kuin heitä kohtaavien ammattilaisten kokemuksia lasten palliatiivisesta hoidosta? Tutkimuksen tulokset ovat merkityksellisiä lasten ja nuorten palliatiivisen hoidon vapaaehtoistoiminnan yhteiskehittämiseksi Suomessa perheiden ja ammattilaisten hyväksi, merkityksellistä elämää, lapsen tai nuoren arvokasta kuolemaa sekä ainutlaatuista surukokemusta kunnioittaen. Vastauksia kerätään 3.10.2022-1.11.2022 välisen ajan. Tutkimuksella on Pääkaupunkiseudun ammattikorkeakoulujen ihmistieteiden eettisen toimikunnan myönteinen lausunto päivältä 25.4.2022.
Kutsu tutkimukseen perheille:
Hei,
Elääkö perheesi lapsen tai nuoren palliatiivisen hoidon elämänvaiheessa, jonka osa myös saattohoito on? Tai oletko menettänyt lapsesi? Haluaisitko kirjoittaa kokemuksistasi ja osallistua lasten palliatiivisen hoidon, jonka osa myös saattohoito on, psykososiaalisen tuen muotojen ja tukitoimien kehitystyöhön?
Teen opinnäytetyötä Sosiaali- ja terveysalan johtamisen ylemmän ammattikorkeakoulun opinnoissa Laurean ammattikorkeakoulussa. Opinnäytetyöni nimi on Lupa Lapsuuteen – lasten saattohoidon vapaaehtoistoiminnan monitoimijainen yhteiskehittäminen Suomessa. Sen keskeisiä kehitystehtäviä ovat:
1. Kuvata, miten yhteys lapsen ja nuoren saattohoidon elämänvaiheessa elävien perheiden ja vapaaehtoisten perhetukihenkilöiden välillä luodaan ja kuinka vapaaehtoistoimintaa laadukkaasti toteutetaan.
2. Kuvata toimintamalli lasten ja nuorten saattohoidon vapaaehtoistoimintaan.
Opinnäytetyöni tutkii lasten ja nuorten saattohoidon vapaaehtoistoiminnan kehitystyötä osana perheiden
psykososiaalisen tuen muotoja ja tukitoimia – inhimillisen ihmisyyden hyväksi. Opinnäytetyössä tutkin
kansainvälisiä ja suomalaisia väitöskirjatasoisia tutkimuksia sekä vertaisarvioituja artikkeleita lasten
palliatiivisesta hoidosta, jonka osa saattohoito on sekä lasten saattohoidon vapaaehtoistoiminnasta. Keskityn perheiden psykososiaalisen tuen tarpeisiin ja kuinka niihin vastataan. Perheen hoitovastuu on aina hoitavassa yksikössä. Vapaaehtoinen perhetukihenkilö ei korvaa hoitajaa, eikä osallistu hoitotoimenpiteisiin. Hän voi perhekeskeisesti ja tarvelähtöisesti kulkea perheen rinnalla, tarjota kiireetöntä kohtaamista ja välittävää läsnäoloa, ilman työvelvoitetta.
Osana opinnäytetyötäni kysyn Webropol-kyselynä myös perheitä kohtaavien ammattilaisten kokemuksia lasten palliatiivisesta hoidosta sekä sen tulevasta mahdollisesta vapaaehtoistoiminnasta Suomessa. Perheille ja ammattilaisille on omat kyselynsä. Molemmat kyselyt toteutuvat Webropol-kyselyinä.
Voit vastata Webropol-kyselyyn vapaamuotoisesti ja omin sanoin. Vastaukset kerätään anonyymisti eli
henkilötietoja ei kerätä (tietoja, joista vastaajan voi tunnistaa). Vastaukset tallennetaan Webropoliin
opinnäytetyön prosessin ajaksi ja ne hävitetään palvelusta 30.11.2022 opinnäytetyön valmistuessa. Kaikkiin kysymyksiin ei tarvitse vastata. Vastaamisen voi myös keskeyttää sulkemalla lomakkeen tai selaimen.
Sähköisen kyselylomakkeen lopussa kysytään vastaajan suostumusta kyselytutkimukseen osallistumiseen, aineiston tallentamiseen Webropoliin sekä kerrotaan aineiston hävittämisestä 30.11.2022.
Webropol-lomakkeella annetut vastaukset tallentuvat Telia Inmics-Nebula Oy:n kotimaiselle pilvialustalle, joka on saavuttanut tietoturvan ISO 27001 -sertifioinnin. Lomakkeella annettujen vastausten lisäksi Webropolpalvelun kautta ei kerätä vastaajan IP-osoitteita, eikä muita henkilötietoja. (Syöpäjärjestöt 2022.) Webropolvastuksiin on pääsy vain tutkijalla tietoturvan varmistamiseksi. Lisätietoja tietoturvasta tutkijalta. Lämmin kiitos avustasi, vastauksestasi ja osallistumisesta tutkimukseen! Jokainen vastaus on arvokas, tärkeä ja merkityksellinen! Kaikkea hyvää Sinulle ja perheellesi näihin päiviin! Linkki kyselyyn perheille: https://link.webropolsurveys.com/S/23B24D1CFDDA7985
Kutsu tutkimukseen ammattilaisille:
Hei,
Kohtaatko työssäsi perheitä (0–18 vuotiaan) lapsen tai nuoren palliatiivisen hoidon elämänvaiheessa sosiaali- ja terveysalalla tai kolmannella sektorilla? Haluaisitko kirjoittaa kokemuksistasi ja osallistua lasten palliatiivisen hoidon psykososiaalisen tuen muotojen ja tukitoimien kehitystyöhön?
Teen opinnäytetyötä Sosiaali- ja terveysalan johtamisen ylemmän ammattikorkeakoulun opinnoissa Laurean ammattikorkeakoulussa. Opinnäytetyöni nimi on Lupa Lapsuuteen – lasten saattohoidon vapaaehtoistoiminnan monitoimijainen yhteiskehittäminen Suomessa. Asiasanat opinnäytetyössä ovat lasten palliatiivinen ja saattohoito, lasten saattohoidon vapaaehtoistoiminta ja toimintatutkimuksellinen tutkimusmenetelmä. Sen keskeisiä kehitystehtäviä ovat:
1. Kuvata, miten yhteys lapsen ja nuoren saattohoidon elämänvaiheessa elävien perheiden ja vapaaehtoisten
perhetukihenkilöiden välillä luodaan ja kuinka vapaaehtoistoimintaa laadukkaasti toteutetaan.
2. Kuvata toimintamalli lasten ja nuorten saattohoidon vapaaehtoistoimintaan.
Opinnäytetyöni tutkii lasten ja nuorten saattohoidon vapaaehtoistoiminnan kehitystyötä Suomessa osana
perheiden psykososiaalisen tuen muotoja ja tukitoimia – inhimillisen ihmisyyden hyväksi. Hoitovastuu on aina hoitavassa yksikössä. Vapaaehtoinen perhetukihenkilö ei korvaa hoitajaa, eikä osallistu hoitotoimenpiteisiin. Hän voi perhekeskeisesti ja tarvelähtöisesti kulkea perheen rinnalla, tarjota kiireetöntä kohtaamista ja välittävää läsnäoloa, ilman työvelvoitetta.
Opinnäytetyössäni läpikäyn kansainvälisiä ja kotimaisia väitöskirjatasoisia tutkimuksia sekä vertaisarvioituja artikkeleita lasten palliatiivisesta hoidosta, jonka osa saattohoito on. Keskityn perheiden psykososiaalisen tuen tarpeisiin ja kuinka tähän tarpeeseen vastataan. Lisäksi tutkin, kuinka lasten saattohoidon vapaaehtoistoimintaa muualla maailmassa toteutetaan. Suomessa ei ole ennen marraskuuta 2021 toiminut organisaatiota, joka koordinoi ja fasilitoi lasten saattohoidon vapaaehtoistoimintaa sekä rekrytoi, kouluttaa, välittää ja toiminnanohjaa saattohoidon vapaaehtoisia perhetukihenkilöitä perheiden rinnalle ainutkertaiseen ja haavoittavaan elämäntilanteeseen. Opinnäytetyöprosessin aikana on marraskuussa 2021 perustettu valtakunnallinen, poliittisesti ja uskonnollisesti sitoutumaton sekä voittoa tavoittelematon yhdistys Lupa Lapsuuteen ry näitä tavoitteita yhteiskehittämään perheiden ja ammattilaisten tueksi.
Osana opinnäytetyötä on tärkeää tehdä näkyväksi ammattilaisten kokemuksia lasten palliatiivisesta hoidosta, sen nykytilasta, toiveista ja tarpeista sekä mahdollisesta vapaaehtoistoiminnasta osana perheiden psykososiaalisen tuen muotoja alan kehitystyössä. Vastauksista nousee mahdollisesti myös jatkotutkimusten aiheita näkyväksi. Kyselyihin vastaavia perheitä ja ammattilaisia lähestytään kolmannen sektorin toimijoiden viestinnän kautta.
Voit vastata Webropol-kyselyyn vapaamuotoisesti ja omin sanoin. Vastaukset kerätään anonyymisti eli
henkilötietoja ei kerätä (tietoja, joista vastaajan voi tunnistaa). Vastaukset tallennetaan Webropoliin
opinnäytetyön prosessin ajaksi ja ne hävitetään palvelusta 30.11.2022 opinnäytetyön valmistuessa. Kaikkiin kysymyksiin ei tarvitse vastata. Vastaamisen voi myös keskeyttää sulkemalla lomakkeen tai selaimen.
Sähköisen kyselylomakkeen lopussa kysytään vastaajan suostumusta kyselytutkimukseen osallistumiseen, aineiston tallentamiseen Webropoliin sekä kerrotaan aineiston hävittämisestä 30.11.2022.
Webropol-lomakkeella annetut vastaukset tallentuvat Telia Inmics-Nebula Oy:n kotimaiselle pilvialustalle, joka on saavuttanut tietoturvan ISO 27001 -sertifioinnin. Lomakkeella annettujen vastausten lisäksi Webropolpalvelun kautta ei kerätä vastaajan IP-osoitteita, eikä muita henkilötietoja. (Syöpäjärjestöt 2022.) Webropolvastuksiin on pääsy vain tutkijalla tietoturvan varmistamiseksi. Lisätietoja tietoturvasta tutkijalta.
Lämmin kiitos avustasi, vastauksestasi ja osallistumisesta tutkimukseen! Jokainen vastaus on arvokas,
tärkeä ja merkityksellinen! Kaikkea hyvää Sinulle näihin päiviin! Linkki kyselyyn ammattilaisille: https://link.webropolsurveys.com/S/AF55CECB46E151A1
Yt Miia Merikallio, miia.merikallio@student.laurea.fi, p. +358 40 646 4332, www.lupalapsuuteen.fi
