Lapsen palliatiivisessa hoidossa perheet elävät ainutkertaisessa, erityisessä ja haavoittavassa elämäntilanteessa. Palliatiivinen hoito ei ole ajallisesti sidottu kuoleman läheisyyteen, vaan tässä elämänvaiheessa voidaan elää merkityksellistä, hyvää ja syvää elämää jopa vuosien ajan. Saattohoito on osa palliatiivista hoitoa. Saattohoito toteutetaan moniammatillisessa yhteistyössä, jossa lapsen tai nuoren ja perheen yksilölliset sekä kokonaisvaltaiset henkiset, fyysiset, psyykkiset, sosiaaliset, hengelliset ja eksistentiaaliset toiveet sekä tarpeet huomioidaan ja niitä kunnioitetaan koko hoidon ajan – merkitykselliseen ja hyvään elämään keskittyen. Palliatiivisessa hoidossa hoito jatkuu, vaikka hoitolinja ei ole paranemiseen tähtäävä (kuratiivinen). Hoidossa keskeistä on elämänlaadun vaaliminen ja inhimillisen kärsimyksen ennaltaehkäiseminen ja hoitaminen. Palliatiivinen hoito on ihmisoikeus, joka kuuluu kaikille sitä tarvitseville oikea-aikaisesti ja yksilöllisesti suunniteltuna sekä toteutettuna yhdessä lapsen tai nuoren ja perheen kanssa. Ennen kaikkea tässäkin elämänvaiheessa keskitytään elämään, jossa on tilaa kaikille tunteille. Tilaa elämälle.
Lasten ja nuorten saattohoito on erityisen vaativaa. Lapsen ja nuoren palliatiivinen hoitosuunnitelma laaditaan yhteistyössä yliopistollisen sairaalan kanssa. Lasten ja nuorten hoidossa huomioidaan aina koko perheen tarpeet, mukaan lukien sisarukset. Hoitosuhde lasta hoitavaan yksikköön tavallisesti säilyy. Palliatiivisen hoidon suunnitelmasta ja saattohoitosuunnitelmasta keskustellaan lapsen tai nuoren kanssa hänen kehitystasonsa mukaisesti. Vanhempien rooli huomioidaan keskustelussa keskeisenä. Lapsen ja nuoren saattohoito toteutetaan ensisijaisesti kotona tai mahdollisimman lähellä kotia. Etäisyyksien ollessa pitkät saattohoidon voi toteuttaa alueellinen erityistason yksikkö yhteistyössä lähimmän keskussairaalan lastenyksikön kanssa. Alueellinen taso otetaan ajoissa mukaan lapsen ja perheen tueksi. Yliopistosairaalan tulee kyetä antamaan ympärivuorokautista konsultaatiotukea ja etäpalveluja tarvittaessa osana lapsen kotiin tarjottavia palveluja. (Tiina Saarto ym. 2017, 21.)
Tutkimustulosten perusteella voidaan esittää suosituksia lasten saattohoitoon. Tulokset osoittivat, että vanhemmat toivoivat enemmän kokonaisvaltaista ammatillista osaamista. Sosiaalista tukea lisäävien tuki-interventioiden tarjontaa tulee lisätä. Erityisesti psykologista osaamista sekä saattohoidossa olevan lapsen että vanhempien ja sisarusten tukemiseen tulee lisätä. Suruneuvontaa tulee olla tarjolla jatkuvasti.
Lasten saattohoidon tulee olla perhekeskeisempää. Vanhempien ja saattohoidettavan lapsen osallistamista tulee tukea. Sairaan lapsen läheiset eivät saa riittävästi tukea. Tuki tulee ulottaa koko perhettä ja lähipiiriä koskevaksi. Erityisesti sisarusten osallistamiseen ja tukemiseen tulee kiinnittää enemmän huomiota. Lasten saattohoidossa on tarve perheen tarpeisiin räätälöidylle tuelle. Ammattihenkilöstön antamaa tukea tulee kehittää vastaamaan paremmin yksilöllisiä tarpeita. Monikulttuurisuuden lisääntyessä myös eri kulttuurilliset tarpeet on tärkeää huomioida.
Vaikka lapsen saattohoito ei kattaisi kaikkia vanhempien toivomia tuen alueita, tulee hoitohenkilökunnan toimia avun välittäjänä terveydenhuoltojärjestelmän ja kolmannen sektorin eri palveluiden välillä. Vanhemmille tulee tarjota myös jatkotukea lapsen kuoleman jälkeen. Tuki täytyy ulottaa sairaan lapsen hoidosta pitkälle kuoleman jälkeen. Jatkotukipalveluiden tasavertaistamista ja yhtenäistämistä Suomessa tarvitaan. Vanhemmille tulee antaa enemmän oikeanlaista tiedollista tukea, tuen ajoitus ja antotapa huomioiden. Kirjallisessa muodossa olevaa tietoa tulee lisätä. (Aho & Kritz, 2020, 40-41.)
Tunteet ovat keskeinen osa ihmisyyttämme. Tunteet tekevät meistä ainutlaatuisia ja autenttisia. Ne kertovat meille tärkeää viestiä siitä, kuinka voimme ja mikä tarve tunteen takana on. Sanoita tunteitasi. Se lisää yhteistä ymmärrystä. Kaikista tunteista on lupa puhua. Mikään tunne ei ole väärä tai väärin. Ethän jää tunteidesi kanssa yksin! Tukea on tarjolla. Koulutettu lasten palliatiivisen hoidon vapaaehtoinen perhetukihenkilö jakaa inhimillisen ihmisyyden, kiireettömän läsnäolon ja aidon kohtaamisen. Perhetukihenkilö on läsnä koko perhettä varten.
Lupa Lapsuuteen ry:n toiminnan perustana toimii tutkittu, näyttöön perustuva tieto, jonka keskeinen osa kokemustieto on. Toimintamme lähtökohtia ovat perhekeskeisyys ja tarvelähtöisyys. Keskitymme merkityksellisen elämän kokemuksiin ja vahvistamme perheissä olevaa hyvää jakamalla inhimillisen ihmisyyden, kiireettömän kohtaamisen ja välittävän läsnäolon – perheiden ja heitä kohtaavien ammattilaisten hyväksi. Toimimme, jotta kuoleman pelko ei veisi elämän iloa yhteisistä päivistä!