Lupa Lapsuuteen ry – lasten ja nuorten palliatiivisessa hoidossa perheiden sekä ammattilaisten tukena!
“Pienikin valo on vahvempi, kuin suuri pimeys!” -Tommy Hellsten
Yhdistyksemme perustamisesta tulee huomenna 24.9.2022 kuluneeksi 10 kuukautta. Lupa Lapsuuteen ry on 28 vuoden kehitystyön tulos oman esikoiseni kuolemasta tähän päivään. Mukana lasten ja nuorten palliatiivisen hoidon kehitystyössä kulkevat tuhansien kohtaamisien jättämät jäljet syöpäsairaanhoitajan työstäni. Toimimme perheiden monimuotoisuutta, merkityksellistä elämää, lapsen tai nuoren arvokasta kuolemaa ja läheisten ainutlaatuista surukokemusta kunnioittaen. Yhdistystyömme menetelmä on kohde- ja sidosryhmiämme kehitystyöhön mukaan osallistava yhteiskehittäminen, jossa keskeistä on sanoitetuilla tunteilla ja kokemuksilla näkyväksi tehdyt perheiden sekä ammattilaisten kokemukset, yhteisen ymmärryksen lisääminen, selkeä yhteinen tavoite sekä toimijuuden ja osallisuuden kokemusten vahvistaminen. Myös palliatiivisen hoidon elämänvaiheessa on mahdollisuus elää hyvää, syvää ja merkityksellistä elämää. Toimimme, jotta kuoleman varjo ei veisi elämän iloa yhteisistä päivistä. Meiltä on kysytty, mistä yhdistyksemme nimi tulee. Uskomme, että myös lapsen tai nuoren palliatiivisessa hoidossa on lupa tuntea, lupa puhua ja lupa luottaa – lupa lapsuuteen ja koko sen tunnekirjoon!
Lupa Lapsuuteen ry on tuonut lasten ja nuorten palliatiivisen hoidon vapaaehtoistoiminnan Suomeen. Saattohoidon tukihenkilöitä on Suomessa toki ollut jo aiemmin, mutta heitä on koulutettu ja välitetty täysi-ikäisten kuolevien ihmisten sekä läheisten rinnalle. Lasten tai nuorten palliatiivisen hoitoon ja sen vapaaehtoistoimintaan keskittyvää organisaatiota ei maassamme ole aiemmin toiminut. Saattohoito on osa palliatiivista hoitoa. Palliatiivinen hoito ei ajallisesti ole sidottu kuoleman hetkeen, vaan tässä hoitolinjassa voidaan elää jopa kuukausia tai useita vuosia. Saattohoito keskittyy ajallisesti päiviin tai viikkoihin ennen kuolemaa.
Rekrytoimme, koulutamme, toiminnan- ja työnohjaamme, välitämme sekä täydennyskoulutamme vapaaehtoisia perhetukihenkilöitä monimuotoisten perheiden rinnalle, jotka elävät lapsen tai nuoren palliatiivisessa hoidossa. Jaamme inhimillisen ihmisyyden, kiireettömän kohtaamisen ja välittävän läsnäolon myös kuoleman äärellä ja läheisten ainutlaatuisessa surukokemuksessa perheiden ja niiden jäsenten yksilöllisiä tarpeita ja toiveita kunnioittaen. Koulutamme yhdessä Kokemustoimintaverkoston kanssa myös kokemustoimijoita, keillä on omakohtainen kokemus lapsen kuolemasta, sotealan opiskelijoiden ja ammattilaisten kohtaamisiin. Sanoittamalla omaa ainutlaatuista tarinaansa kokemustoimija voi olla mukana sotealan kehitystyössä tekemällä näkyväksi alan kehitystarpeita.
Yhdistys toimii lasten palliatiivisen hoidon tutkittua, näyttöön perustuvaa tietoa näkyväksi tehden. Kokemustieto on keskeinen osa tutkittua tietoa. Kaikessa viestinnässämme haluamme lisätä avointa puhetta lasten kuolemasta, osana perheiden elämää. Annamme äänen perheille sekä heitä kohtaaville ammattilaisille. Kuljemme myös ammattilaisten rinnalla merkityksellisen työnsä tukena tässä erityisessä ajassa, jota kuormittavat edellisten vuosien koronapandemia ja vallitseva hoitajapula. Vapaaehtoinen perhetukihenkilö ei korvaa hoitajaa, eikä osallistu hoitotoimenpiteisiin. Hänen tarjoamansa tuki on lähimmäisen rakkaudesta kumpuavaa tahtoa kulkea rinnalla ja tuoda valoa myös niihin hetkiin, kun on aivan pimeää. Vapaaehtoisen perhetukihenkilön läsnäolo perheiden rinnalla voi vähentää perheiden yksinäisyyden ja eristyneisyyden koettuja kokemuksia.
Lapsen kuolema koetaan luonnottomana. Aihe on pitkään ollut jopa tabuksi saakka vaiettu. Lyhytkin elämä on arvokas, merkityksellinen ja täysi. Kokonainen elämä. Suru elää meissä lapsensa menettäneissä vanhemmissa, sisaruksissa ja läheisissä läpi elämämme. Suru muuttaa minuutta ja muuttaa minuun lapsen kuollessa. Tärkeää on muistaa, että suru käyttäytyy ja näyttäytyy jokaisessa meissä eri tavoin. Kunnioitathan surevan kohtaamisissa ainutlaatuista surukokemusta? Kohtaa rohkeasti. Senkin voi sanoittaa, että oikeita sanoja ei ole, mutta haluan kulkea rinnallasi. Älä oleta tai tulkitse, mitä toinen juuri nyt tuntee. Kysy ja kuuntele. Kun tulkintoja kuitenkin syntyy, tiedosta sen olevan oma tulkintasi kohtaamisissa ja mieti kysytkö kuullaksesi vai vastataksesi. Anna surulle tilaa ja aikaa. Kukaan ulkopuolinen ei voi määrittää toisen ihmisen tapaa tai aikaa surra. Muistathan, että elämme menetys- ja surukokemuksemme kanssa läpi elämämme. Hyväksy suru osaksi elämää. Se ei ole yksittäinen tunne, vaan joukko tunteita. Surussakin on lupa tuntea, lupa puhua ja lupa luottaa. Lupa iloon, toiveikkuuteen ja uskoon siitä, että elämällä on vielä hyvää tarjottavanaan. Toivo on elinvoimaa. Toivo on elämää ylläpitävä dynaaminen voima, joka suuntaa tulevaan. Toivo sietää pimeää. Rinnalla kulkijana haluamme jakaa juuri ne tunteet ja tarpeet, mitä perheissä on. Yhdessä mietimme, minkä aika on juuri nyt.
Perhetukihenkilöiden ja kokemustoimijoiden tekemä merkityksellinen ja arvokas vapaaehtoistyö on vaativa vapaaehtoistoiminnan muoto. Tämä edellyttää yhdistykseltä laadukasta toiminnan tukemista ja mahdollistamista – koordinoitua, laadukasta vapaaehtoisen polkua. Tarjoamme yhteisön vahvan tuen, ryhmä- ja yksilömuotoista toiminnan- ja työnohjausta, säännöllisiä täydennyskoulutuksia sekä kokemuksen yhteisöllisyydestä. Keskeistä on, että toiminnassamme on lupa kaikille tunteille sekä erilaisuudelle rikkautena. Haluamme tehdä näkyväksi toimintaamme osallistuvien ainutlaatuista vahvuuspotentiaalia, joka tukee yksilön ja yhteisön hyvinvointia sekä toiminnassa kukoistamista. Tärkeää on avoin, toimiva ja säännöllinen vuorovaikutus, kiittäminen ja palautteen antaminen. Vuorovaikutus on vuoroin vaikuttamista eli kaksisuuntaista.
Tunnemme iloa ja kiitollisuutta kuluneesta kymmenestä kuukaudesta. Lämmin kiitos Sinulle kohde- ja sidosryhmämme edustaja, vapaaehtoisemme ja luottamushenkilömme. Olemme saaneet paljon aikaan lyhyessä ajassa! Keväällä 2022 koulutimme ensimmäiset perhetukihenkilöt, jotka kulkevat ensimmäisten perheiden rinnalla. Olemme kohdanneet perheitä, keille tarjoamme suruneuvontaa kuunnellen ja kohdaten. Ihmisen syvin perustarve on tulla nähdyksi, kuulluksi ja kohdatuksi. Elokuussa järjestimme Suomen ensimmäisen Lasten ja nuorten palliatiivisen hoidon ja tutkimuksen päivän Tampereen yliopistolla. Olemme mukana luomassa Terveyskylään Surutaloa. Olemme tarjonneet mahdollisuuden ammattilaisten kohtaamisille. Oppilaitosyhteistyötä teemme kohdaten sotealan opiskelijoita mm. luennoiden ja tarjoten kokemuspuheenvuoroja tulevien ammattilaisten ammatillisen kasvun tueksi. Olemme olleet useassa tapahtumassa ja haastatteluissa tekemässä näkyväksi toiminnan merkityksellisyyttä. Vahvaa vaikuttamistyötä teemme yhdessä kohde- ja sidosryhmiemme kanssa myös perheiden edunvalvonnallisena tahona ja toimijana. Meitä ajaa vahva tahto osallistaen yhteiskehittää lasten ja nuorten palliatiivisen hoidon psykososiaalisen tuen muotoja ja tukitoimia. Tämä kehitystyö on meille oman elämämme sydänroihu.
Lämmin kiitos, että tärkeällä osallisuudellasi olet tehnyt Lupa Lapsuuteen ry:n ensiaskeleista mahdollisia! Jokaisen osallisuus on arvokasta ja merkityksellistä! Kiitos, että olet! Olet tärkeä!
Kaikkea hyvää Sinulle näihin päiviin! Pidä huolta itsestäsi ja rakkaistasi!
Lupa Lapsuuteen ry:n hallituksen puheenjohtaja ja perustaja
Miia Merikallio, 23.9.2022 Kuolleiden lasten muistopäivänä, Espoo
